前言:现代疾病治疗的核心已从单纯的临床疾病诊治转向以人的健康为中心,集预防、保健、康复等综合型健康服务。病友会旨在把患有相同病种的患者组织起来,针对性的开展健康教育工作,不仅能提高患者对疾病防治知识的科学认知,影响其家属等周围人群,共同维护和促进健康,还能让病友间进行充分的交流,增加战胜疾病的信心。

   成都康景生物(康瑞云健康)位于成都医学城三医创新中心三期,拥有四川省唯一一家政府批复成立的综合细胞库--“成都综合细胞库”、四川省首家政府批复成立的区域细胞制备中心--“成都(康景生物)区域细胞制备中心”。硬皮病(SSC)是列为中国罕见病目录的一种难治性疾病。为帮助广大硬皮病(SSC)患者了解前沿的治疗方式,更好地做好疾病管理,康景生物(康瑞云健康)联合中国硬皮病公益组织--硬皮病关爱之家、华西医院,于2019年9月7日为硬皮病病友组织了一场兼具专家讲座、科普展览及互动交流的线下联谊活动。继中国第三届硬皮病大会以来,病友们再次聚在一起,共同学习、彼此交流。

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     活动开始,康景生物董事长刘少先先生、硬皮病关爱之家创始人郑嫒女士上台致辞,希望交流会能成为一个长期的、有规律的活动,为广大病友提供分享与交流平台。


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刘少先董事长 致辞


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硬皮病关爱之家创始人郑嫒女士  致辞

     华西医院风湿免疫科谢艳博士,针对硬皮病免疫抑制剂用药、激素用药及新兴干细胞临床治疗等做了精彩的专题讲座,并逐一解答在座病友的提问。
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华西医院风湿免疫科谢艳博士

    自成都、绵阳、内江、西安等地的病友分享了自己的病史。
     其中一位病友分享了自己运用干细胞治疗硬皮病的经过:该病友,发病9年,出现手指肢端溃疡,不能自由活动,多次求医治疗,常规治疗效果不佳,在咨询华西医院风湿免疫科刘毅主任后,尝试新兴干细胞治疗,取得不错的疗效,在治疗两个疗程后,溃疡面得到非常好的改善,目前已能正常工作。

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病友分享


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     接下来,在硬皮病关爱之家创始人郑嫒女士的积极带动下,进入了最活跃的病友面对面交流时间。病友们分享了自己病情发展过程与坎坷的治疗经历,展现出了一种积极乐观的心态、坚定了抗击病魔的决心。
一位年龄17岁即将面对高考,病史11年的学生分享到:“我们不要太在意残缺的身体、外界的评价,我们有更丰满坚韧的灵魂……对待硬皮病,要有老一辈革命战士八年抗战的精神”让在场的听众为之动容。
病友们都有一种像家人一样相见恨晚的感觉,相互的分享、倾诉和勉励,让大家心里都很暖温,在今后的无数个日子,他们还会相互扶持,共同抗击病魔。不管经历多少风雨洗礼与人事变迁,大家心都在一起……
在医疗科技飞速发展的今天,在常规治疗效果有限的情况下,越来越多的人开始采用新兴干细胞治疗,取得显著疗效。

这次活动,大家还参观了干细胞科普馆及成都综合细胞库、成都区域细胞制备中心。

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成都综合细胞库 科普馆


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成都区域细胞制备中心 实验室